Een stukje verhaal  over de schrijfster en het boek

Twee jaar na verschijning van het Coeliakie-verhalenboek een stukje over de schrijfster zelf. Dit naar aanleiding van vragen over wat zij dan zelf had meegemaakt m.b.t. Coeliakie.

4 kinderen met coeliakie
Mw. Cobi de Jong-Strubbe heeft 4 kinderen met Coeliakie. Deze zijn intussen allemaal volwassen. Tijdens en na de diagnose bij haar kinderen groeide de behoefte  een boek te gaan maken met de ervaringen van mensen met Coeliakie en/of Dermatitis Herpetiformis( D.H.).Dit om een bijdrage te leveren aan het herkennen van de aandoening en de obstakels die dit met zich meebrengt in het dagelijks leven. Vooral bedoeld voor hen die nog op zoek zijn naar een diagnose voor klachten die wijzen op Coeliakie of DH, voor (huis-)artsen en voor hen die de diagnose reeds hebben en behoefte hebben aan lotgenootherkenning. Pas rond 2005 beschikte Cobi over de nodige tijd om een dergelijk boek samen te stellen. Dat 4 kinderen met eerst onontdekte en later wel gediagnosticeerde Coeliakie veel energie kost heeft Cobi zeker geweten. Het duurde bij haar tweeling 7 jaar van ellende voordat duidelijk was wat zij mankeerden( hierover kunt u één en ander lezen in het boek) en haar twee dochters waren al 11 en 14 jaar bij het stellen van de juiste diagnose.

Ziekte en kwalen
Vanaf de geboorte van de 4 kinderen was het een aaneenschakeling van ziekte en kwalen.  De huisarts noemden Cobi’s kinderen kwakkelkinderen en daarmee werd alles wat haar kinderen mankeerden “afgedaan”. 
Zo wist zij als moeder lang niet beter dan dat het allemaal “normaal was” wat haar kinderen hadden, het was echter wel een opeenvolging van zwakten, allerlei soorten infecties, griepjes en bloedarmoede. De dochters deden het ondanks geregeld verzuim best goed op de basisschool maar met de tweelingzoons was het echt doffe ellende.
Zij vielen geregeld in slaap en moesten dan van school worden opgehaald en hun ziek-zijn ontaardde in een aaneenschakeling van antibioticakuren. Bij Cobi ontstond er op een gegeven moment de behoefte aan het zelf op onderzoek uitgaan door alles te lezen wat er maar te lezen bestond over infecties en spijsverteringsproblemen. Vaak kwam zij dan uit in de alternatieve hoek vanwege het ontbreken van een goede reguliere diagnose en kocht zij middeltjes van VSM of dr. Vogel.
Naast de frequente bezoeken aan de huisarts zag zij er tegenop om ook nog eens met haar kinderen een echte alternatieve arts te gaan bezoeken. Het leven moest tenslotte met 4 kinderen ook nog wel zoveel als enigszins mogelijk was gewoon doorgaan ook al kostte het alle energie die beschikbaar was. Ondertussen was Cobi wel heel bang dat haar tweeling zou komen te overlijden, zo slecht zagen zij eruit. De dochters waren ook tenger en vaak ziek maar zij redden het op school en er bleef voor hen hoop dat ze het zouden overgroeien.
Omdat de basisschool ook vooral klaagde over het slecht floreren van de tweeling( m.n. in de kleuterklas)moest deze tijdens de kleutertijd en in groep 3 tweemaal per week naar Logopedie zonder veel vorderingen.  De jongens hadden de ene antibioticakuur nog niet achter de rug of ze waren alweer onderweg naar de volgende infectie.

Diagnose
Cobi had toen de zoons zo’n jaar of 4 waren wel min of meer duidelijk gekregen dat de zoons op meelproducten reageerden. Ze deed meer bevindingen( slecht verdragen van suiker en vet)en hield hiervan jarenlang een dagboek bij( zie ook het ervaringsboek). Na lang aandringen en diverse onderzoeken in regionale ziekenhuizen die ook niet wisten in welke richting zij moesten zoeken, drong Cobi aan op bezoek aan de VU in Amsterdam. Haar bevindingen legde zij vast  in een brief aan de kinderarts. Zo werd uiteindelijk na 7 jaar getob bij de tweeling de diagnose gesteld( middels antistoffentest en biopsie): Coeliakie.  De bekende kinderarts Frank Kneepkens stelde uiteindelijk de diagnose.  Na de verschijning van het boek schreef hij Cobi:  “ Op onze afdeling zagen we in 1995 gemiddeld net één nieuwe coeliakie-patiënt per maand tegen gemiddeld 3 nu maar alles wees er bij uw kinderen op dat het coeliakie was”. Blijkbaar hadden de regionale ziekenhuizen behoorlijke steken laten vallen.

Enkele maanden na de diagnose bij de zoons was er een familieonderzoek naar Coeliakie via de antistoffentest waaraan de zoons en de oudste dochter( op haar eigen verzoek, ze was intussen 14 jaar)en Cobi zelf meededen. Telefonisch werd Cobi ingelicht over de uitslag. Bij de oudste dochter waren ook antistoffen aangetroffen. De test werd opnieuw gedaan op aanraden van de kinderarts van de tweeling. Deze adviseerde ook het vierde kind van Cobi( intussen 11 jaar)te laten testen. De uitkomst van deze testen kwam bij nader inzien niet als een verrassing: beide dochters vormden ook antistoffen tegen gluten. Overigens had Cobi zelf geen antistoffen en gezien het feit dat zij ook geen enkele klacht had wat op Coeliakie wees)kon worden aangenomen dat zij geen coeliakie had. De dochters kregen via de biopt de diagnose bevestigd.

Glutenvrij.. en nu?
Het viel niet mee alles nadien goed op de rails te krijgen. Het was in de jaren 90, glutenvrij was nog nauwelijks bekend in de Kop van Noord-Holland en het was heel moeilijk om aan de omgeving duidelijk te maken wat de kinderen wel en niet mochten. Het kostte het nodige van Cobi's man en van haarzelf om zaken als kinderfeestjes, schoolevenementen etc voor 4 verschillende kinderen steeds weer opnieuw in goede banen te leiden. In die tijd was er in Den Helder( waar het gezin woonde) ook geen enkel kind bekend met Coeliakie.  Er waren leerkrachten die schamper opmerkten dat het hier zeker weer eens ging om kleurstoffen, daar hadden ze onderhand wel genoeg van.  Wel bleken er enkele volwassen patiënten te wonen. De vader van het gezin bakte vele jaren elke zaterdag glutenvrij brood van meel dat toentertijd uit Zaltbommel en later uit Utrecht moest komen. Gelukkig veranderde er steeds meer, het jaar 2000 passeerde, glutenvrije producten waren steeds gemakkelijker te verkrijgen en glutenvrij eten raakte meer en meer ingeburgerd. Het dieet deed de kinderen veel goed. Zij deden het steeds beter op school en vervolgopleiding. De oudsten twee( dochters)zijn nu( zoveel jaar later) aan het promoveren en de zoons zijn bijna klaar met hun HBO-opleiding en hebben al werk naar hun zin. Het leven is voor Cobi een stuk rustiger geworden nu de kinderen volwassen zijn, zij komt eindelijk toe aan andere dingen en zo is het boek ook tot stand gekomen.

Wilt u meer weten: Dit e-mail adres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.   

Over de titel van het boek
De titel “Een broodje kaas zonder broodje!” is bedacht door één van de verhalenschrijvers. Er waren verschillende voorstellen voor een titel binnengekomen. Cobi's kinderen kozen voor deze titel. Het geeft aan dat glutenvrij nog steeds niet echt algemeen bekend is en dat ook echt nog lang niet altijd gemakkelijk overal glutenvrij gegeten kan worden. Wegrestaurants zijn er vaak niet mee vertrouwd, tijdens het winkelen even een lekker glutenvrij broodje kaas tussendoor  is niet mogelijk en het valt niet mee om in pretparken glutenvrij te gaan snacken. Zolang  glutenvrij nog geen gemeengoed is, heeft het boek “Een broodje kaas…..!”recht van bestaan.

Het geeft aan hoe moeilijk het stellen van de diagnose vaak kan zijn en dat het glutenvrij eten lang niet altijd zo simpel is ook al worden er elk jaar meer diagnoses gesteld en zijn er steeds meer mensen vertrouwd met glutenvrije voeding. Het boek is een bundeling van ervaringen van mensen met de weg naar de diagnose en het leven met het dieet. Uniek in Nederland. Zolang er nog aparte gv-bijeenkomsten nodig zijn heeft dit boek zin, het moet anders worden: glutenvrij eten moet geïntegreerd worden in onze  samenleving.

Kneepkens schrijft in zijn brief over het boek: “Ik heb met grote belangstelling hele stukken uit het boek gelezen en ik ben er erg van onder de indruk. …………Ik denk dat veel mensen steun kunnen ontlenen aan uw boek. Ik hoop ook dat veel artsen de moeite zullen nemen om het te lezen”.